La celiaquía y el “Dr. Google”

El otro día acudí a una rueda de prensa que convocó la Asociación de Celiacos de Cataluña con motivo del Día Internacional de la Celiaquía. En ella se trataron diversos temas sobre esta enfermedad.

Por lo general, quienes seguís mi blog sabéis que no hablo de celiaquía. Os explico mis experiencias en restaurantes y tiendas, os hago reseñas de productos, también os muestro alguna receta y os cuento algunas de mis vivencias como celiaca de la forma más subjetiva posible.
Desde un principio, cuando quise hacer la estructura de mi blog decidí no hablar de celiaquía como tal, es decir, no explicar qué es la celiaquía, qué provoca, sus posibles enfermedades asociadas, etc. Básicamente, tomé esa decisión ya que creo que eso lo tienen que hacer las personas que saben realmente sobre este tema. Obviamente, yo sé esa información, pero como paciente de esta enfermedad, no como profesional.

Suelo recibir varios mensajes privados diciéndome que sois nuevos en esto, que lleváis poco tiempo diagnosticados o, algun@s de vosotr@s incluso, comunicándome que no estáis diagnosticados y que vuestro médico no os hace caso. Mi respuesta casi siempre es la misma: “yo no soy médico” y, a partir de ahí, os cuento mi experiencia, pero sobretodo, si encuentro alguna información en relación a lo que me preguntáis, os la suelo enlazar, normalmente de las distintas asociaciones y de FACE (Federación de Asociaciones de Celíacos de España). Este último punto, realmente es muy importante ya que, no toda la información que hay en la red es válida, y este fue uno de los puntos principales de la rueda de prensa.

En este caso, solo quiero transmitir, de forma resumida, aquella información que se proporcionó en la rueda de prensa que convocó la “Associació de Celíacs de Catalunya” con la finalidad de divulgar la mala praxis que suele haber cuando buscamos información sobre la celiaquía.

Olga Cuesta, presidenta de la “Associació de Celíacs de Catalunya“, explicaba la importancia de saber buscar información en Internet. Comúnmente, se dice que en Internet se suele encontrar todo, pero claro, el hecho de que esa información sea fácilmente accesible no quiere decir que sea cierta. De hecho, en esta rueda de prensa han querido hacer un guiño haciendo referencia al “Dr.Google” ya que muchos acudimos a él para buscar información, no solo de celiaquía si no que, de muchas otras enfermedades. A raíz de eso aparecen los diferentes bulos sobre la celiaquía como por ejemplo, que es una enfermedad que se cura, que es una intolerancia, que hay diferentes grados, que comer sin gluten mejora el rendimiento deportivo o adelgaza, y un largo etcétera. Por eso, hay que remarcar que Internet es una herramienta muy útil pero es muy importante acudir a fuentes fiables como son las webs de las asociaciones de celiacos, webs que estén acreditadas o páginas que sepas que para transmitir dicha información acuden a fuentes fiables.

En la rueda de prensa, Berenguer Camps, gerente del programa “Web Mèdica Acreditada“ (WMA) del Colegio de Médicos de Barcelona (CoMB), hablaba sobre la importancia de recurrir a dichas fuentes verídicas en Internet. Su programa se dedica a acreditar contenido sanitario en Internet, como son las webs médicas, de asociaciones científicas, profesionales y de investigación, webs de universidades e instituciones educativas, de la administración pública, medios de comunicación, etc. WMA se dedica a mirar el aspecto técnico que hay detrás de una página web con contenido sanitario y analiza dicho contenido con la finalidad de poder acreditarlo con su sello de garantía.

Por otro lado, Olga Cuesta también habló sobre una encuesta que han realizado, debido a que ha crecido el volumen de celiac@s que, después de llevar uno o dos años diagnosticados, acuden a la asociación porque no consiguen bajar los marcadores específicos de la enfermedad. Las conclusiones generales de la encuesta son:

Muchos de los celiacos adultos son asintomáticos y eso hace que dificulte el diagnóstico de la enfermedad.
La mayoría de los pacientes encuestados fueron diagnosticados de celiaquía antes de los 16 años.
Un 69% de los pacientes acudieron a dos o más médicos para encontrar el diagnóstico.
El 56% de los pacientes ha tardado más de un año en ser diagnosticado y, el 21% tardó más de 5 años.
La mayoría de los pacientes reconoce que no recibe información suficiente sobre cómo seguir adecuadamente el tratamiento de la celiaquía (dieta sin gluten). Por lo que eso provoca que,
1 de cada 5 pacientes acude a Internet como fuente principal de esta enfermedad y un 25% sigue a bloggers expertos.
El 35% de los celiacos encuestados no son conocedores del riesgo que hay al haber contaminación cruzada. Pero, el 65% sí que son conocedores de ello.
Un 60% de los pacientes confiesa que tardó más de un año en normalizar los marcadores.
El 42% de los celiacos diagnosticados manifiestan que en las visitas de control médico no les preguntan si llevan adecuadamente la dieta sin gluten.

Por otro lado, también encuestaron a diferentes profesionales de la enfermedad celiaca, 90 digestólogos de la “Societat Catalana de Digestologia“.

El 44% de estos profesionales consideran que los pacientes acuden principalmente a Internet para obtener información sobre la dieta sin gluten.
El 66% de los digestólogos encuestados admite que muchos de sus pacientes no son conscientes de que la ley no obliga a declarar las trazas en los etiquetados de los productos.
El 55% de los centros donde trabajan estos profesionales les permiten asesorar al paciente sobre cómo llevar adecuadamente la dieta sin gluten.
El 22% de estos profesionales desconoce que existe un asesoramiento gratuito por parte de la “Associació de Celíacs de Catalunya”.

Durante los próximos días, la “Associació de Celíacs de Catalunya” irá publicando estas informaciones a través de sus redes sociales. Así que, si estáis interesad@s en acceder a la información completa, estad atent@s.

Espero que os haya gustado este post ya que es un poco diferente de los que suelo escribir, pero considero que estos datos son oportunos para reflexionar sobre la celiaquía. También hay que decir que, aunque siga costando diagnosticar la celiaquía, se va mejorando poco a poco.